Co-creatie in My Data Our Health

AoPL alumnus Roel Kamerling is initiatiefnemer van het project My Data Our Health, dat hij vanuit Medical Delta (TU Delft, Erasmus MC en Leiden MC, http://www.medicaldelta.nl) en samen met de gemeente Rotterdam in september 2015 is gestart. My Data Our Health (MDOH) is een traject waarin experts van Medical Delta samen met burgers uit Rotterdam een platform over gezondheid creëren. Voor het realiseren van dit participatieve traject zijn Wouter Spek en Sandra Gevaert ingehuurd als respectievelijk inhoudelijk en AoPL proces experts. In dit artikel laten we graag zien hoe dat participatietraject in zijn werk ging.

In het beoogde digitale platform kan een burger zijn persoonlijke gezondheidsprofiel opslaan in een eigen virtuele kluis en blijft daarmee eigenaar van zijn eigen gegevens (data). Vervolgens kan ieder zelf kiezen welke informatie hij opslaat en met wie hij deze informatie deelt. Burgers vormen samen een coöperatie, die eigenaar is van het geheel. Het doel is zowel burgers te helpen en stimuleren om gezond te leven als de Persoonlijke Data Economie te democratiseren van waaruit nieuwe kennis en bedrijvigheid kan ontstaan.

Een uniek traject waarin de burger als toekomstig gebruiker vanaf het begin actief betrokken is bij de creatie van het eigen platform.

Aanpak en werkwijze

Het gehele traject is opgebouwd uit een vooronderzoek en drie co-creatie bijeenkomsten voor Rotterdammers en de experts van Medical Delta. Actieve participatie van alle deelnemers in het proces stond hierbij centraal. Zowel in de voorbereiding als tijdens de bijeenkomsten. Hiervoor is gewerkt vanuit de visie en werkvormen van de Art of Participatory Leadership. Charlotte Nijhoff, Medical Delta trainee, completeert het team en heeft het merendeel van het werk verzet. In de loop van het traject heeft zij de AoPL training gevolgd.

Via de generatieve onderzoeksmethode Context mapping is burgers gevraagd om hun eigen context letterlijk in kaart te brengen (de situatie, belangen en waarden) aan de hand van een boekje met vragen die ze gedurende een week elke dag hebben beantwoord. Door mensen iets te laten maken en daar vervolgens iets over te laten vertellen, wordt wat mensen zeggen, denken en doen vertaald naar wat mensen weten, voelen en dromen. Latente behoeften komen zo naar voren.
Dertig Rotterdammers zijn persoonlijk benaderd om hieraan deel te nemen en hebben dat vrijwel allemaal gedaan.
De eerste bijeenkomst was alleen voor burgers. In kleine groepen werd gestart met een dialoogsessie over de uitkomsten uit het boekje dat alle burgers hadden bijgehouden. Ze spraken over wat Gezond Leven voor hen betekent, wat en wie zij daarvoor nodig hebben en wat MDOH daarin zou kunnen betekenen. De belangrijkste inzichten en uitkomsten zijn gedeeld in de hele groep en daaruit werd een aantal hoofdthema’s zichtbaar. Rondom deze thema’s zijn de deelnemers hun ideale platform gaan bouwen. Deze bouwwerken gaven een helder en rijk beeld van de wensen en ideeën van burgers over een dergelijk platform.

Doel van de eerste bijeenkomst was inspiratie en betrokkenheid genereren van potentiële gebruikers van het My Data Our Health Platform en mede-eigenaarschap onder gebruikers bevorderen. De deelnemers waren heel enthousiast en waardeerden het dat er echt naar hen geluisterd werd.

De tweede bijeenkomst stond in het teken van het samenbrengen van de werelden van de betrokken burgers met hun wensen en ideeën over Gezond Leven met die van de experts van de benodigde infrastructuur, techniek, organisatie en processen om het platform te realiseren. In het eerste deel van de avond hebben de experts kennis genomen van de bouwwerken van de burgers door bij alle groepen langs te gaan en hen te bevragen op wat ze hebben gemaakt en waarom ze dat belangrijk vinden. Artvark Saxophone Quartet heeft de groep meegenomen in hun muziek en laten ervaren wat het vraagt om echt samen te werken en vanuit onderling begrip en verbinding tot vernieuwing te komen. Vanuit die ervaring hebben de experts hun feedback gegeven op de maquettes en hun eigen ideeën en wensen gedeeld.  Dit gaf burgers meer inzicht in de zienswijze van de experts en wat er mogelijk is in relatie tot hun wensen.

Tijdens de derde bijeenkomst zijn de experts samen met burgers aan de slag gaan met concrete vraagstukken die van belang zijn voor de realisatie van My Data Our Health in 2016 in de Medical Delta. Voorafgaand aan de bijeenkomst vond een expert meeting plaats om zoveel mogelijk vragen van experts te beantwoorden en input van experts te krijgen op het concept MDOH platform.

Alle betrokken burgers die tot nu toe hebben deelgenomen werden uitgenodigd om een of meerdere gasten mee te nemen naar deze bijeenkomst. De bijeenkomst startte met een Health Café waarin diverse initiatieven werden gepresenteerd die deel kunnen gaan uitmaken van het gezondheidsplatform, van o.a. TNO en GGD. Waaronder zowel fysieke als digitale manieren, bijv. via een app, om metingen te doen van bloeddruk, hartslag, etc. Zowel burgers als experts waren enthousiast over deze opzet, vooral omdat burgers het als toegankelijk en laagdrempelig hebben ervaren. De vertrouwelijke setting, die tijdens de eerdere bijeenkomsten is opgebouwd, heeft hier zeker aan bijgedragen.

Na de markt was er een Open Space rondom concrete vraagstukken over de realisatie van het platform. Zoals de vraag ‘aan welke randvoorwaarden moet het platform voor jou voldoen om mee te doen’ en welke elementen tenminste in de gebruikersovereenkomst moeten komen. De bijeenkomst is afgesloten met een presentatie van expert Gaston Remmers over zijn initiatief Platform Patiënt en Voeding, waar de stem van patiënten wordt gehoord en vertaald naar en verbonden met de wetenschap.

Gaston, zelf eveneens Art of Hosting alumnus, geeft zijn feedback: “Het MDOH traject heb ik als heel positief ervaren en vond ik zeer verrassend. Met name vanwege de waardevolle bijdrage van potentiële gebruikers vanaf het allereerste begin, dat vind ik krachtig. Je praat ineens met gebruikers in plaats van over, dat is toch echt anders. Mijn betrokkenheid bij MDOH heeft mij een beter begrip van de aanpak gegeven en een verbreding van mijn netwerk. Daarnaast heb ik ook geleerd van de input van de specialisten en experts. Ik vond het mooi om te zien hoe zeer uiteenlopende mensen, van wetenschappers tot ‘gewone’ burgers, elkaar gaandeweg beter zijn gaan begrijpen. Dit levert een groter draagvlak en meer mogelijkheden om het echt te realiseren. Er zijn immers al mensen ‘aan boord’ die zich mede eigenaar hiervan voelen. Als het platform er daadwerkelijk komt doe ik dan ook graag mee met een concrete casus.”

Simoon Fransen, die ‘embedded’ was in onze AoPL training in oktober 2015 en daarvan een mooi AoPL filmpje maakte, heeft van het MDOH traject een prachtige weergave gemaakt: http://youtu.be/pGZzCUurORg.